« J’ai appris à vivre avec le virus du sida »

J’ai appris ma séroposivité en 1989 après un don de sang. J’ai été convoquée par un médecin qui m’a donné la nouvelle brutalement : « On a trouvé le VIH dans votre sang, il faut faire des tests complémentaires ». Moi, je ne me doutais de rien !

A l’époque j’avais, depuis deux ans des relations avec un homme. Tous nos rapports étaient protégés.

En fait, je pensais avoir été contaminée à la suite d’une transfusion sanguine, en 1982, après avoir accouché de mon fils. On a fait des recherches pour le dossier d’indemnisation. J’avais eu deux donneurs. L’un était séronégatif, l’autre…introuvable. Du coup mon dossier a été refusé.

En 1995, j’ai appris que mon ex-partenaire était mort du sida. Et là, j’ai eu une sorte de flash. Je me suis souvenue d’un « accident », une rupture de préservatif. Il aura suffi d’une fois.

Au début je n’ai parlé à personne de ma séropositivité : j’avais peur de perdre mon emploi d’animatrice socioculturelle, parce que j’élevais seule mes deux enfants. Je me suis tue pendant un an et puis, j’en ai parlé à ma fille de 16 ans pour qu’elle se protège. Mais je lui ai fait jurer de garder le secret.

Je n’en ai parlé à ma famille qu’en 1994. J’avais extrêmement peur de mourir et je voulais être sûre que quelqu’un s’occuperait de mon fils qui n’avait que 12 ans. J’ai réuni un conseil de famille. Tout le monde a été très bien. Il n’y a pas eu de rejet. J’ai parlé à mon fils en 2000, il a bien réagi.

A chaque fois que je rencontrai un homme, je l’avertissais avant qu’il se passe quoi que ce soit. Certains m’ont dit : « On se rappelle »…et ne l’ont jamais fait. Heureusement j’ai entendu aussi : « Je t’aime, on se protégera ». Depuis 8 ans j’ai un compagnon qui lui aussi est séropositif. On se comprend et on se soutient mutuellement. Je ne travaille plus depuis 2002. J’ai été arrêtée plus d’un an à la suite d’un accident de la circulation. J’ai perdu mon emploi et je n’en ai pas retrouvé. Je vis aujourd’hui avec l’allocation adulte handicapé, soit 680€ par mois. Financièrement je ne m’en sort pas. Bien que ma maladie soit prise en charge à 100%, j’ai renoncé à certains frais de santé non remboursés, comme l’acupuncture pour lutter contre l’insomnie et les douleurs dans les membres ou l’homéopathie à cause des diarrhées. C’est trop cher.

C’est à cette période que j’ai découvert le boudhisme. Cela m’a énormément aidée. Depuis je vis en bonne intelligence avec le virus. Je n’ai jamais dit : ». C’est injuste, pourquoi moi ? « C’est comme çà ».

J’ai repris un traitement en 2006. Mon compagnon m’aide à ne pas oublier mes médicaments. J’en prends onze par jour et je fais un bilan sanguin tous les quatre mois Ma charge virale est devenue indétectable. Mais je ressens toujours les effets secondaires. Les lipodystrophies sont les plus gênants. J’ai maigri des bras, des jambes et du visage et toute la graisse a migré sur mon abdomen, mes seins et au niveau de la nuque. Je me cache dans des vêtements amples.

Récemment je me suis fait faire des injections d’acide polylactique , dans les joues chez un dermatologue. Dans mon cas, c’est remboursé à 100%. J’ai rajeuni de dix ans ! Les autres effets secondaires sont des insomnies, des problèmes cardio-vasculaires, une libido défectueuse. .. Cela dit, je préfère supporter çà que de retourner à l’hôpital. Et puis ma famille est rassurée de me savoir sous traitement. Ils voient que je vais bien.

Récemment mon confort s’est encore amélioré car le nouveau traitement ne comporte que trois cachets par jour ! et je ne passe plus ma matinée sur les toilettes !

Grâce à AID je continue à rencontrer des personnes formidables, lors du week-end d’action thérapeutique notamment. Je suis impressionnée à chaque fois par l’intelligence, le courage, la puissance d’échanges de ces groupes de femmes. Cà me donne une impulsion, l’envie d’aller plus loin, je repars avec plus d’élan, quand je vois comment elles ont été capables de rebondir après tant d’épreuves. Cà permet de relativiser par rapport aux soucis de la vie. De se maintenir dans « l’ici et maintenant », d’aller à l’essentiel.

Avant cette maladie, j’étais totalement différente, depuis, j’ai fait un travail sur la mort. La mort c’est encore très tabou, la sexualité aussi. J’ai le sentiment de m’être libérée par rapport à) ces tabous et depuis les 18 ans de mon fils, ma vie c’est du bonus et je profite au maximum des petits bonheurs simples.

Cette traversée du VIH, c’est une grande leçon de vie

MESSAGE

Il faut faire plus de prévention. Il faut continuer à combattre 7000 personnes contaminées en France par an, c’est beaucoup trop !

GYS